博物館研究所

面對深受汙名化的疾病與病患，深耕當地的青年團體（「樂生訪調小組」）如何以博物館的實踐方式，延續空間與記憶，積極挑戰權威與社會歧視？在高教深耕計畫的支持下，跟著樂生訪調小組的腳步，陳佳利老師與「博物館與當代社會議題」修課同學在2018年12月9日走上捷運迴龍站旁清幽的小山坡中，透過策展、觀展、紀錄片、簡報、以及院區導覽，一同認識樂生療養院區、漢生病與院民的故事。

陳佳利老師與同學們在樂生療養院一處合照 / 葉家妤 供

「病行：醫路樂生」樂生文物故事展

走入已無院民居住的大屯舍，這裡是由樂生訪調小組籌畫的「病行：醫路樂生」樂生文物故事展，目前此展覽採預約制。師生與成員從佈展開始，將各展區中的展版、文物置於適當之處，同學們一邊穿梭在各展區協助佈展，一邊聆聽成員導覽，對大多數人都是新奇的觀展經驗！而透過「入院那一天」、「在角落跟病魔掙扎的人」、「疾病檢驗」、「病史．院史．生活史」、「婚戀育兒」、「策展歷程」等六個展區，大家也近一步了解院民與疾病共處的樣貌。在參觀的過程中，成員邀請數位恰巧在附近走動的院民，透過展覽照片聊起他們過去的生活記憶，也吸引師生一同聆聽、互動，陳佳利老師在參訪結束後也提到她非常開心能看到院民樂觀分享的模樣。

「入院那一天」展區標誌 / 葉家妤 供

同學們協助「病行：醫路樂生」樂生文物故事展的佈展 / 葉家妤 供

樂生療養院的前世今生

在結束展覽參觀後，師生在蓬萊舍中觀看《樂生活》這部以樂生院中的阿公阿嬤們為主角的紀錄片，從影片中能看到樂生院民日常故事與生活空間的樣貌，以及看見院民堅強、積極為保留家園發聲的主體性。接著成員巫宛蓉透過PPT簡介曾被視為「國恥」的漢生病歷史，以及隨之而來的隔離政策，也因此使得院民必須自給自足，樂生院進而形成具有完備生活機能的村落。然而在面臨捷運新莊線機廠的建設壓力下，院區建築被迫拆遷，雖有院民、青年樂生聯盟、樂生保留自救會多年的奔走，目前樂生院建築量剩下原先的25%，而且許多建築為不可續住區，她指出多數院民也已搬遷至新院區，導致院民彼此扶持的生活網絡可能因此消逝。最後，她分享聯盟從要求機場搬遷的訴求，漸漸轉向著重與此空間的互動，包括空間修繕、文物典藏、醫療訪調等工作坊，進而促成「病行：醫路樂生」樂生文物故事展，作為階段性的回顧與成果。

隨後巫宛蓉與黃淥兩位成員帶領師生從蓬萊舍出發，一同走踏院區，從導覽中同學了解到院區的建築反映不同時代的建築風貌，有日洋混和的王字型大樓與蓬萊舍等，也有大屯舍與朝陽舍等三合院形式的建築。除了住宅外，鍋爐室、大廚房、澡堂等空間提供院民基本的日常生活機能。而基督教、天主教和佛教作為院民精神支柱的三大宗教信仰，也能看到相對應的教堂與「棲蓮精舍」坐落於院區中。接著當大家走進作為行政與醫療區的王字型大樓，透過散落各處的設備與破舊的空間，想像院民患病的生命歷程。走出王字型大樓後，黃淥帶領師生前往朝陽舍，與茆萬枝阿伯相遇，了解他從繪製建築平面圖，到撿拾木料製作大小不一的樂生院區建築模型，甚至帶著裝上輪子的行政大樓模型，一同為保留運動發生。看見這些壯觀的模型，以及茆阿伯的熱情的分享，不但讓師生們備感驚艷，也藉此想像這些已被拆除的建築情景，更感受到他透過製作模型，重建記憶中的樂生。

樂生訪調小組成員巫宛蓉向同學們講解樂生院的前世今生 / 葉家妤 供

巫宛蓉帶領同學們參觀樂生園區 / 葉家妤 供

交流與討論

接近參訪的尾聲，師生們再次回到蓬萊舍，圍繞著長桌，大家向巫宛蓉與黃淥提出各自的疑問。部分同學好奇院方與舊院區居民的關係為何？宛蓉特別指出其實對於長久居住於此的院民，不會持續與院方維持緊張關係，而是時常透過頗具智慧的方式應對院方的權威，展現院民積極的主體性。所以當有同學提到院民對於物資或金錢的需求如何？宛蓉與黃淥提到在過去保留運動的努力，以及近期樂青積極舉辦各種工作坊吸引外界關注下，除了院民與院方的關係沒有過往來的緊張，院民的權益其實也有些許改善，相較經濟支持，若能常到訪樂生院，甚至透過聊天、陪伴等情感性支持，對於培力院民才會產生較深刻的效果。此外，也有同學想了解除了透過口述作為歷史紀錄，是否會由聯盟官方出版系統性的論述紀錄？黃淥認為在持續訪談院民的過程中，體認到透過口述史，較能夠展現院民生命故事的多元性。

而關於展覽，有同學問及展示的文物如何選擇？黃淥指出主要會挑選能再現院民實際生活或感受的文物，而宛蓉提到也會特別注重呈現漢生病歷史的相關文物。也有同學好奇展示敘事的邏輯為何？兩位成員坦言因為時間壓力與分頭作業的模式，各自關懷也有差異，不過至少會緊扣主題，透過不同面向展現院民與疾病共處的樣貌。接著同學也提及是否有將此展覽至院外巡迴的想法呢？宛蓉認為展覽舉辦在大屯舍，此空間的特殊性是無可取代的，而且以目前的人力與資源是較困難的，不過近期也有接獲邀請，也考慮重新規劃以移地展覽。最後佳利老師也想了解聯盟對於未來「國家漢生病醫療人權園區」計畫有何期待？宛蓉指出過去與公部門的互動經驗不佳，目前也未見到公部門對於樂生院有清楚的想法，因此無法抱持過多的期待，而是著眼現今，以聯盟自身能力繼續透過訪談、文物整理、工作坊等方式開展保留運動。

先前同學曾透過論文認識樂生，不過在一個下午的親身參訪中，師生們透過豐富的行程，直接感受王字型大樓與許多房舍人去樓空的景象，同時卻也看到許多院民們樂觀開朗的模樣，更看到樂生訪調小組多年來仍持續透過各種方式再現與發聲，致力延續空間與記憶，挑戰權威與社會歧視。

參訪後的討論與反思 / 葉家妤 供